Retour sur l’atelier cuisine de Saran
Remerciements de l’Association – Atelier Cuisine L’association tient à remercier chaleureusement l’ensemble des personnes et partenaires qui ont contribué au succès [...]
Un grand merci à GMBA Mécénat pour leur généreux soutien !
Grâce à votre don, nous pouvons continuer à : Assurer la pérennité du Congrès annuel rassemblant une centaine de familles, les laboratoires et le corps médical en un seul lieu sous forme de conférences, d’ateliers discussions et échanges La poursuite des rencontres adultes PCU et [...]
Atelier cuisine à Saran (45)
Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un VRAI Chef !!! A partir de 10h, le Magasin Boulanger à Saran (45), vous [...]
Trail de la Petite Sensée
Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se sont engagés sur un 7km découverte, d'autres ont relevé le défi de 11km et d'autres [...]
Recommandations européennes sur la phénylcétonurie : ce qu’il faut retenir
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]
Conférence ESPKU à Hambourg
du 25 au 28 Septembre Conférence ESPKU à Hambourg
Un nouvel espoir pour la PCU : où en est la recherche sur la sépiaptérine ?
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on réellement sur son efficacité et son potentiel ? On fait [...]
Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !
Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de notre précédent congrès dans cette même ville, nous avons décidé [...]
Rencontre avec les étudiants en médecine de Tours : retour d’expérience d’un bénévole
Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des vocations solidaires chez ces futurs professionnels de santé. Nous lui avons posé quelques questions, il [...]
L’e-Lien n°101 : Actualités de mars 2025
Bienvenue dans votre 1ère édition 2025 de votre newsletter e-lien. Newsletter de l'association Les Feux Follets de mars 2025 ! e-Lien de mars 2025 #101 Chers membres, amis des Feux Follets, C'est avec une joie que je vous écris aujourd'hui. Après une année de [...]