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Appel à cotisation 2024 & Message de l’équipe
Chères familles, C'est une nouvelle année qui se termine pour laisser place aux surprises de 2024 ! Nous sommes fiers de ce que l'association a pu réaliser en 2023 [...]
Bon anniversaire à l’e-LIEN ! par Laëtitia D.
Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure ! Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014. Avec Anne-Claire, la Présidente [...]
L’e-LIEN 100ième édition ! par Pierrette G.
Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent. Vous la [...]
L’e-Lien n°99 : Actualités d’été 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies [...]
Coin des recettes / E-lien 99
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton [...]
Nous avons célébré le PKU Day 2023 !
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont [...]
La phénylcétonurie au centre de deux congrès en octobre !
Cette année les congrès de l'association française Les Feux Follets et l'ESPKU ont lieu en même temps ! Les inscriptions au congrès des Feux Follets étant closes, vous pouvez maintenant [...]
Un mois de juin sportif et solidaire !
Le mois de Juin a été rythmé par les actions sportives et solidaires à travers toute la France, vous pouvez retrouver des témoignages de ces activités ci-dessous : [...]
Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver [...]
Sondage ETP de la filière G2m
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce [...]
Dépistage néonatal en danger : face à la Poste, les associations ripostent !
- 27 juin 2023 Chaque année, ce sont plus de 730 000 enfants qui naissent en France. Certains voient le jour en étant porteurs d’une maladie rare, grave, évolutive. Afin de [...]
L’e-Lien n°98 : Actualités de printemps 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée au printemps 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des [...]