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Un nouvel atelier de cuisine en ligne : spécial fêtes de fin d’année Il est organisé avec le chef Nicolas de Vitaflo VitaFriends et l’association Les enfants du jardin. [...]
Le Marathon du Beaujolais avec Serfim T.I.C
Grâce à la participation des salariés de Serfim T.I.C. au « Marathon du Beaujolais » en novembre dernier, les Feux Follets ont reçu un chèque de 2 500€ !!! Nous remercions chaleureusement [...]
Grands-parents relais : un rôle insoupçonné par eux-mêmes parfois
Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU. Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos [...]
La représentativité des patients : un sujet clé !
La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients [...]
Un grand merci à Véronique et Cassandre !
Cette année, deux figures emblématiques de notre Conseil d'Administration, Véronique Berthe-Dequin et Cassandre Raclin, ont achevé leurs mandats au sein des Feux Follets. Leur départ marque la fin d'une [...]
Les Supports de l’AG 2024 sont en Ligne !
Bonne nouvelle pour les membres et adhérents de l’association : les supports de l’Assemblée Générale 2024 sont disponibles en ligne ! Vous pouvez retrouver les documents, présentations et vidéos [...]
Participez à la Marche des Maladies rares 2024 avec le CDJ
️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares [...]
Rencontre PCU adulte à Bordeaux ce 23 novembre 2024
Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo [...]
Tombola lors du Festival du Surf U Rupione : Merci la Corse !
En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre [...]
Mission PCU sur Mars en Distanciel
Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme [...]
Une Balade Solidaire Réussie à Louvemont
Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni [...]
L’Association des Feux – Follets obtient le Renouvellement de son agrément national pour 5 ans !
Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et [...]