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Mon stage au CHRU de Lille
Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le [...]
VIDEO PCU Kids in english
A partnership with a group of qualified experts and a student of the HEAR of Strasbourg, Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is [...]
L’e-Lien N°35 : Edito
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation [...]
Rencontres Adultes PCU et Conjoints : programme et bulletin d’inscription !
Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un [...]
Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2017 : pour un PNMR3 ambitieux
Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a [...]
Mobilisations des Feux Follets pour la Journée Internationale des Maladies Rares
Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au [...]
Week-end de l’Association BOKS en Belgique avec Vitaflo : présence des Feux Follets
Rencontres Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent [...]
Duck Race du 4 juin : tentez votre chance pour gagner un des nombreux lots !
Le mois dernier déjà nous vous parlions de la Duck Race ! Le 4 juin, 12 000 canards numérotés en plastique feront la course. Un canard coûte 3 euros et [...]
Les GRANDES dates des Feux Follets en Infographie
L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières [...]
Encore une nouvelle année au CDJ
À la suite de notre premier Conseil d’Administration, le Conseil des Jeunes des Feux Follets est heureux de vous présenter sa nouvelle équipe ainsi que notre trombinoscope refait durant notre réunion. [...]
L’e-Lien N°34 : Edito
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes [...]