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“Se simplifier la vie avec la phényl” – La compilation des produits du commerce pour les PCU
Nous sommes heureux de vous proposer LA compilation des produits du commerce pour aider à varier le régime hypo-protidique des Phénylcétonuriques. "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" ! L’objectif [...]
Rencontres Adultes PCU & Journée Femmes PCU en juin 2017 : sondage
Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une [...]
Course des Héros 2017 : ouverture des inscriptions !
A tous les héros Feux Follets collecteurs ! Les inscriptions pour participer en tant que coureurs à la Course des Héros 2017 à Lyon et à Paris sont ouvertes [...]
L’AGEPS : les réponses à vos questions dans un livret en ligne !
Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé [...]
12 000 petits canards en plastique font la course ! : la “Duck race” du 4 juin 2017 à Auxerre
La "Duck Race", la spectaculaire course des canards en plastique organisée par La Table Ronde Française. "Adopte, Adapte, Améliore" Organisée en clubs qui réunissent des jeunes hommes de moins [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza
Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 [...]
Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin
Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires [...]
Présentation de la médiathèque de l’UVTD : retrouvez les vidéos et les recettes de nos marmitons PCU
Sur le site de l'UVTD, retrouvez désormais les vidéos des cours de cuisine hypo par internet mais aussi les présentations des recettes - le powerpoint - pas à pas ! [...]
L’e-LIEN N°31 : Edito
Bonjour à tous, Le 21 ème Congrès annuel de l'Association les Feux Follets des 22 et 23 octobre dernier s'est révélé être, une fois encore, une véritable fête ! Merci [...]
Sondage : donnez nous votre avis sur le 21ème Congrès !
Bonjour, Vous avez participé au congrès des Feux Follets du 22 au 23 octobre dernier, nous espérons que vous y avez fait de belles rencontres et que vous l'avez [...]
L’AGEPS et Les Feux Follets : nos visites
En juillet 2016, l’Association Les Feux Follets a été invitée à rencontrer les équipes de l’ AGEPS à Nanterre. Nous étions sept membres du CA à participer : David Da Silva, [...]
17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016
Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette [...]