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Save the date : cours de cuisine hypo par internet le samedi 11 février 2017 à 17h
SAVE THE DATE ! Nous les attendions impatiemment nos deux marmitons PCU ! Ils seront de retour le samedi 11 février 2017, à 17h pour un voyage en Italie. Les [...]
Retour en images sur la 17ème Marche des Maladies Rares 2016 !
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse [...]
Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le [...]
Soirée Raclette #2ème Edition en 2017 : le samedi 11 mars 2017 à Genillé (37)
L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous [...]
L’e-LIEN N°32 : Edito
Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" [...]
“Se simplifier la vie avec la phényl” – La compilation des produits du commerce pour les PCU
Nous sommes heureux de vous proposer LA compilation des produits du commerce pour aider à varier le régime hypo-protidique des Phénylcétonuriques. "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" ! L’objectif [...]
Rencontres Adultes PCU & Journée Femmes PCU en juin 2017 : sondage
Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une [...]
Course des Héros 2017 : ouverture des inscriptions !
A tous les héros Feux Follets collecteurs ! Les inscriptions pour participer en tant que coureurs à la Course des Héros 2017 à Lyon et à Paris sont ouvertes [...]
L’AGEPS : les réponses à vos questions dans un livret en ligne !
Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé [...]
12 000 petits canards en plastique font la course ! : la “Duck race” du 4 juin 2017 à Auxerre
La "Duck Race", la spectaculaire course des canards en plastique organisée par La Table Ronde Française. "Adopte, Adapte, Améliore" Organisée en clubs qui réunissent des jeunes hommes de moins [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza
Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 [...]
Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin
Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires [...]