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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé [...]
L’e-LIEN N° 19 : Edito
Bonjour à tous, L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles [...]
16 ème Marche des Maladies Rares 2015 : annulation
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la [...]
Événement : La Boutique des Feux Follets en ligne sur le site !
Nous sommes très heureux de vous proposer la Boutique des Feux Follets directement accessible sur le site internet ! Ouverture prévue le 25 novembre 2015 [...]
Grossesse et phénylcétonurie : document d’information de l’AFDPH
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un [...]
Charte de modération du Groupe Facebook Phénylcétonurie : Association Les Feux Follets
Nous avons jugé important de travailler à la publication d'une charte de modération du Groupe Facebook de l'Association Les Feux Follets. Si le Groupe doit permettre d'échanger et de partager [...]
Concours de pâtisseries hypoprotiques du Congrès 2015
Nouveauté de ce congrès et pour fêter les 20 ans de l'Association nous vous avions proposé un concours de pâtisserie. Les dégustations ont eu lieu à l'aveugle par le Conseil [...]
Votre 6ème cours de cuisine hypo par internet : le samedi 12 décembre
SAVE THE DATE - 6ème cours de cuisine hypo par internet Rendez-vous le samedi 12 décembre à 17h derrière votre écran. MENU SPECIAL REPAS DE NOEL Qu’est-ce que c’est ? Une visio-conférence [...]
Congrès 2015 : objets trouvés
Les objets ci-après ont été retrouvés à Chalès suite au congrès. Veste blanche Kiab** en 10 ans Gants noirs taille enfant Chargeur de téléphone blanc Chemisier blanc taille adulte. Propriétaires [...]
“Cuisine vert avec Hubert” – Editions La Palissade
Les deux auteurs Aurélien Heckler et Aurélie Renard nous proposent l'histoire drôlissime d'Hubert, expert en légumes verts et cuisinier d'un géant mal luné. Hubert nous livre des recettes savoureuses [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #10
Voici le dernier chapitre de la rétrospective de l'Histoire des Feux Follets que nous avons souhaité vous proposer cette année. Il nous semblait important de se rappeler les dates et moments [...]
Congrès de la SSIEM 2015 : participation des Feux Follets !
J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er [...]