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Marche Virtuelle des Maladies Rares 2015
La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur [...]
La fée des geekettes : ventes de bijoux au profit des Feux Follets
Nous avons été contactés par Charlotte, maman de Fabien, 4 ans non PCU et de Célian, 6 mois PCU qui réalise des bijoux en jeux, lego ou encore des [...]
Revoir les cours de cuisine hypo par internet : médiathèque de l’UVTD
Vous n'avez pas pu assister aux cours de cuisine hypoprotidiques sur internet ou vous souhaitez revoir une session ? Rendez vous sur la médiathèque de l'UVTD (L’Université Virtuelle du [...]
Grands parents relais : une nouvelle famille
Nous sommes très heureux de compter une famille supplémentaire parmi les grands-parents relais. Nous voici désormais à 15 familles qui peuvent vous recevoir lors de vos déplacements dans leurs belles [...]
Le 27 janvier 2016, on fête la chandeleur au CHU de Tours !
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman [...]
Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé [...]
L’e-LIEN N° 19 : Edito
Bonjour à tous, L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles [...]
16 ème Marche des Maladies Rares 2015 : annulation
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la [...]
Événement : La Boutique des Feux Follets en ligne sur le site !
Nous sommes très heureux de vous proposer la Boutique des Feux Follets directement accessible sur le site internet ! Ouverture prévue le 25 novembre 2015 [...]
Grossesse et phénylcétonurie : document d’information de l’AFDPH
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un [...]
Charte de modération du Groupe Facebook Phénylcétonurie : Association Les Feux Follets
Nous avons jugé important de travailler à la publication d'une charte de modération du Groupe Facebook de l'Association Les Feux Follets. Si le Groupe doit permettre d'échanger et de partager [...]
Concours de pâtisseries hypoprotiques du Congrès 2015
Nouveauté de ce congrès et pour fêter les 20 ans de l'Association nous vous avions proposé un concours de pâtisserie. Les dégustations ont eu lieu à l'aveugle par le Conseil [...]