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News du CDJ : Du nouveau au CDJ !
A la suite du congrès des Feux Follets d'octobre 2015, le conseil des jeunes de l'association a été grandement renouvelé. La nouvelle équipe est désormais constituée de LALIN Loïc (Président), POMMER [...]
L’e-LIEN N° 20 : Edito
Bonjour à tous, L'année 2015 touche à sa fin, avec des moments forts qui restent dans nos esprits et dans nos coeurs. Une année riche pour les Feux Follets, avec [...]
Course des héros 2016 à Lyon et à Paris le 19 juin : ouverture des inscriptions !
La course des Héros 2016 se tiendra à Paris et à Lyon le dimanche 19 juin ! L'an passé nous avions déjà obtenu une très belle collecte. Cette année, l'Association [...]
Téléthon 2015 : photos des mobilisations !
Le samedi 5 décembre 2015, un peu partout en France, des mobilisations dans le cadre du Téléthon 2015. Les Feux Follets aussi se sont mobilisés ! **A Moncheaux** [...]
Marche Virtuelle des Maladies Rares 2015
La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur [...]
La fée des geekettes : ventes de bijoux au profit des Feux Follets
Nous avons été contactés par Charlotte, maman de Fabien, 4 ans non PCU et de Célian, 6 mois PCU qui réalise des bijoux en jeux, lego ou encore des [...]
Revoir les cours de cuisine hypo par internet : médiathèque de l’UVTD
Vous n'avez pas pu assister aux cours de cuisine hypoprotidiques sur internet ou vous souhaitez revoir une session ? Rendez vous sur la médiathèque de l'UVTD (L’Université Virtuelle du [...]
Grands parents relais : une nouvelle famille
Nous sommes très heureux de compter une famille supplémentaire parmi les grands-parents relais. Nous voici désormais à 15 familles qui peuvent vous recevoir lors de vos déplacements dans leurs belles [...]
Le 27 janvier 2016, on fête la chandeleur au CHU de Tours !
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman [...]
Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé [...]
L’e-LIEN N° 19 : Edito
Bonjour à tous, L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles [...]