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UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A [...]
Save the date : 16ème Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015
Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares [...]
Congrès du 17 et 18 octobre 2015 : co-voiturage
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EVENEMENT : Aphetit, l’application pour les PCU
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Plaquette “Je suis phénylcétonurique” pour l’entourage des (petits) PCU
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5ème cours de cuisine hypo par Internet
Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos [...]
Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares
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Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #8
Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à [...]
Congrès annuel : pensez à renvoyer votre pouvoir !
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en [...]
Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le [...]
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la phénylcétonurie
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et [...]