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Congrès du 17 et 18 octobre 2015 : co-voiturage
Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS [...]
EVENEMENT : Aphetit, l’application pour les PCU
EVENEMENT ! Nous avons le plaisir et la joie de vous annoncer que l’application Aphetit® (pour SmartPhone) est disponible depuis le 31/08/2015 sur les plateformes de téléchargement : Apple Store et Google [...]
Plaquette “Je suis phénylcétonurique” pour l’entourage des (petits) PCU
C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le [...]
5ème cours de cuisine hypo par Internet
Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos [...]
Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque [...]
Des légumes bio sur votre balcon ? La box à planter !
La box à planter c'est LA solution pour trouver des légumes bio à .... quelques secondes de chez soi, sur son balcon ! Et avoir toujours ainsi à disposition de bons [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #8
Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à [...]
Congrès annuel : pensez à renvoyer votre pouvoir !
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en [...]
Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le [...]
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la phénylcétonurie
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et [...]
Exposé de Clara (PCU) sur la phénylcétonurie
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma [...]
La génétique en images par l’Agence de la Biomédecine
L'Agence de la Biomédecine, relevant du Ministère de la Santé, met à disposition sur son site des infographies pour expliquer la génétique. En chiffres et en images, vous retrouverez : [...]