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Dimanche 5 juillet 2015 : pique-nique des associations membres de l’Alliance Maladies Rares
En 2015, l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre Dimanche 5 juillet, de 12h à [...]
Livre : Voyage au centre de la cellule
"La classe de Raphaël, 10 ans, avait gagné un concours. Ils étaient tous installés dans le bus, en direction du plus gros centre de recherche en génétique. Au programme : [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #5
Les adultes PCU A la création des Feux Follets en 1995, l’association est plutôt tournée vers les enfants PCU et leurs parents, dont les besoins sont à satisfaire rapidement. Les [...]
17 et 18 octobre 2015 : Le Congrès des Feux Follets
Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l'Association les Feux Follets, les 17 et 18 octobre 2015, qui se tiendra au Domaine de Chalès, [...]
20 juin 2015 : 4ème COURS DE CUISINE HYPO PAR INTERNET
Chères familles adhérentes, L'été s'annonce et nos deux Chefs- Véronique Berthe-Dequin et son ami Olivier - vous ont concocté un menu délicieusement estival ! 20 juin 2015 Tagliatelles de légumes Espuma [...]
Hommage au Docteur Jacques Berthelot
C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait [...]
Rencontre familles le 21 juin 2015 – Pique-nique à Lyon et Paris !
Le 21 juin 2015, nous vous proposons une rencontre pique-nique lors de la Course des Héros ! Vous êtes les bienvenus pour soutenir les Héros Collecteurs de l'Association les Feux [...]
Journée Portes Ouvertes de l’Hôpital Necker : le 30 mai
Pour la deuxième année consécutive l'Hôpital Necker Enfants Malades ouvre ses portes ! Le samedi 30 mai, de 14h à 17h Plusieurs animations à la carte sont proposées, parmi [...]
Téléthon 2014 : montant final
La collecte finale du Téléthon 2014 atteint les 92 920 108 euros ! Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d'audience et de mobilisation, grâce aux généreux donateurs et au [...]
Observatoire des maladies rares : rapport 2015
Maladies Rares Info Services a publié, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l'Observatoire des maladies rares, "sur le parcours [...]
A-Qui-S : les étiquettes partenaires des Feux Follets
A-Qui-S renouvelle son partenariat avec les Feux Follets ! 15% du montant de vos achats sera reversé à l'association. C'est tout simple, au moment de valider votre commande renseigner le code des [...]
Livre : Les gènes, ce qu’on ne sait pas encore… : à qui je ressemble ?
Un documentaire écrit par le célèbre chercheur Axel Kahn et Anna Alter qui nous emmène dans un voyage au coeur de la génétique, le rôle des gènes dans l'apparition des [...]