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Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #3
Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses [...]
Cours de cuisine hypo par internet : le principe
Chers adhérents, Grâce au partenariat entre la Fondation Groupama pour la Santé, l'UVTD et les Feux Follets, des ateliers cuisine diffusés par internet ont débuté le 7 juin 2014. Deux autres [...]
Course des Héros 2015 : 21 juin à Lyon et Paris – avec Les Feux Follets !
Le 21 juin 2015 aura lieu la Course des Héros - Parc de Gerland à Lyon/ Parc de St Cloud à Paris Le concept "Faites grandir une cause à grands pas" [...]
La campagne de sensibilisation aux Maladies Rares renouvelée en 2015
Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter [...]
Samedi 28 février 2015 : 8ème Journée Internationale des Maladies Rares
"Vivre avec une maladie rare" Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants ! Cette journée, organisée par [...]
Goûter PCU rencontre – Région Centre le 04 avril 2015
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
L’e-LIEN N°10 : Edito de la présidente
Bonjour à tous, Pour des raisons professionnelles, j’ai annoncé en réunion du Conseil d’Administration du 31/01/15 que, à partir de ce jour-là, je ne pouvais plus assurer les actions liées [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #2
La Phénylcétonurie Pour commencer nous vous proposons un rapide retour en arrière pour rappeler les grandes dates de la PCU. Plusieurs grands noms ont contribué aux connaissances sur la phénylcétonurie ! Tout d’abord [...]
Votre adhésion : tout un circuit depuis votre boîte aux lettres !
COTISATION : Que devient votre enveloppe retournée à la secrétaire ? PETIT POINT SUR 10 ANS DE PRATIQUE – Véronique Berthe-Dequin 10 ans de pratique Jeudi 1er janvier, comme chaque année depuis [...]
Mission CDJ : L’atelier cuisine “Toque Chef” en vidéo – partie 3
Mission CDJ : L’atelier cuisine “Toque Chef” en vidéo, 3ème et dernière partie Par l'équipe de choc du CDJ, atelier de cuisine hypoprotidique à l'Hôpital Trousseau, avec Nutricia et les [...]
La Marche des Maladies Rares du 06 décembre 2014 : photos et témoignages
L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide. Un moment fort, unique et joyeux ! Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ "Moi [...]
Week-end Adultes PCU du 10 au 13 avril 2015 : programme et inscription
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.