Derniers articles
Informations sur la recherche et la phénylcétonurie
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous [...]
PCU : une norme minimale de soins requise en Europe
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les [...]
La Course des Héros du 15 juin 2014 sur Alvarum !
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, La Course des Héros approche et nous avons besoin de vous ! LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014 [...]
Une campagne de sensibilisation inédite dans les écoles de France avec Alliance Maladies Rares
"Ensemble pour mieux accompagner les malades" A l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux [...]
LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, Après une participation réussie et une belle collecte réalisée l’an dernier lors de notre première participation à la Course des Héros de [...]
Rassemblement des adultes PCU 2014 : Samedi 12 avril et dimanche 13 avril 2014
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU ! Le rassemblement des adultes phénylcétonuriques de plus de 18 ans est primordial ! Avec le soutien de l’association Les Feux Follets, je vous invite au 2ème [...]
Bienvenue sur le nouveau site des Feux Follets !
Le nouveau site Internet de l'association est en ligne depuis le 26 janvier 2014. Avec un nouveau design et une navigation plus fluide, le site a été repensé de manière [...]
La vie des PCU video du CDJ 2013
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le témoignage de Béatrice et Marie filmé par l’AFDPHE 2013
Lire également l'article du Figaro Santé
Interview Pierrette Grange
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Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère
Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est [...]
Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette
Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie [...]