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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera [...]
Recueil de recettes : il est disponible ! Bon de commande
Ça y est, le recueil de recettes tant attendu est disponible ! Magnifique, comme prévu ! C'est un bel ouvrage de 24 cm x 22 cm, comprenant 400 pages avec photos, conseils, [...]
25-26 octobre 2014 : Le Congrès des Feux Follets
Il reste des places ! Pour vous inscrire ou vous renseigner, contactez : Pierrette Grange au 09 75 24 25 75 / 07 86 96 64 62 ou par mail : lesfeuxfollets@wanadoo.fr [...]
Le nouveau forum des Feux Follets est sur Facebook
Nous vous proposons le nouveau module d’échanges et de partage : Le groupe Facebook "Phénylcétonurie: Association Les Feux Follets" Celui-ci est VOTRE forum, avec déjà plus de 110 membres, nous comptons [...]
Grand loto Carrefour au profit des Feux Follets – 18 mai 2014 à Montalieu
Le projet "Cours de cuisine par Internet" des Feux Follets a été retenu dans le cadre des Boucles du Cœur de Carrefour ! Carrefour Boucle du Coeur [...]
Concert de Gospel au profit des Feux Follets – 13 juin 2014, à Annecy
Concert au profit des Feux Follets - 13 juin 2014
Livre pour les petits PCU !
Découverte d'un livre très drôle : La Saga des petits radis ! « C’est la sarabande dans les plates-bandes : on vient ce midi cueillir les radis. » Ainsi commence la course folle [...]
Cancer et Phénylcétonurie : quel impact ?
Témoignage de Pierre POMMER Bonjour à tous, Je suis un ancien combattant d'un lymphome B diffus à grandes cellules et PCU classique depuis ma naissance. Depuis plusieurs années maintenant, je suis [...]
Informations sur la recherche et la phénylcétonurie
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous [...]
PCU : une norme minimale de soins requise en Europe
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les [...]
La Course des Héros du 15 juin 2014 sur Alvarum !
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, La Course des Héros approche et nous avons besoin de vous ! LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014 [...]
Une campagne de sensibilisation inédite dans les écoles de France avec Alliance Maladies Rares
"Ensemble pour mieux accompagner les malades" A l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux [...]