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Laëtitia adulte PCU, reprise du régime pour avoir un bébé
Je refais mon régime phénylcétonurique depuis 11 mois. Je suis à présent enceinte de trois mois et tout se passe bien. Au début, j’ai eu beaucoup de mal à m’adapter [...]
Colette grand-mère de deux petits enfants phénylcétonuriques
Je vais essayer, en quelques lignes, de vous narrer le mieux possible comment j’ai appris, je devrais dire « reçu sur la tête », que ma petite fille Emmanuela, qui [...]
Corinne, heureuse tata de 2 petits phénylous…
Je suis l'heureuse tata de 2 petits phénylous qui ont aujourd'hui 4 et 6 ans, et mènent une vie tout à fait normale. La naissance d'Emmanuela était très attendue par [...]
Claudia, élève de seconde, est partie en Allemagne et nous raconte cette expérience dans une lettre
Je m’appelle Claudia. Je suis en seconde. Je vais vous faire part du récit de mon voyage en Allemagne. L’année dernière, le collège nous a proposé un voyage à l’étranger [...]
Debbie, Présidente de N.S.W.PKU, diagnostiquée phénylcétonurique à 16mois, témoignage
Debbie est la Présidente de l’Association N.S.W. PKU (c’est sa maman qui a créé la 1ère association PKU dans le monde) et elle nous offre ici un témoignage très complet, [...]
Audrey, 25 ans, phénylcétonurique, vision de la phénylcétonurie au quotidien.
Voici mon témoignage en tant qu'adulte phénylcétonurique. Il y aurait bien plus à dire évidemment, mais cela constituera sans doute un prochain récit. (…) A 25 ans, je finis mon [...]
Françoise et Yves, grands parents de Thomas…
Françoise et Yves, grands parents de Thomas... Quelques jours après le grand bonheur de la naissance de Thomas, qui était un magnifique bébé, l’annonce par téléphone de la phényl. fut [...]
Rassemblement adultes PCU 2013
Les adultes PCU toujours plus nombreux aux Feux Follets ! "Nous rassembler, nous soutenir dans la reprise du régime (surtout pour les futures mamans PCU), être rassurés sur notre avenir [...]
Adultes PCU : ECOPHEN – indemnisation
Nous rappelons à tout adulte PCU de se rapprocher de son centre pour participer, s’il le souhaite, à l'étude ECOPHEN, pour son bien-être et dans son intérêt. Pour information : [...]
Prochain Congrès annuel : le pouvoir
Toutes les infos sur le Congrès ici Si vous ne pouvez pas vous joindre à nous lors du prochain Congrès annuel, merci de remplir le pouvoir joint à la convocation [...]
AGEPS : déréférencement de produits hypoprotidiques
SEPTEMBRE 2013 Chers adhérents, PRODUITS HYPOPROTIDIQUES : Vous l’avez reçu et lu en mai dernier, l'AGEPS a expliqué par courrier la raison pour laquelle un certain nombre d'aliments hypoprotidiques n'étaient [...]
OPTION GRATUITE POUR LES ETUDIANTS supprimée
Dans un contexte où les familles avec étudiant bénéficient actuellement des aides des Feux Follets sans s’acquitter de la cotisation annuelle, le Conseil d’Administration a voté à l’unanimité pour la [...]