Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001. Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d'une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent. Un Numéro 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé), [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]
Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux "plans nationaux maladies rares", sous l'impulsion des associations de patients et par [...]
La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]
QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]
SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypo via l'UVTD se tiendra le samedi 1er octobre 2016 à 17h. Nos marmitons Olivier et Véronique vous proposeront la thématique "J'emporte à manger" ! *** Pour patienter en attendant ce bon moment gourmand et convivial, vous [...]
YUMI ce sont de petites bouteilles de 330 ml de jus de légumes pressés dont 70% de légumes. Le reste ce sont des herbes aromatiques, des racines et des fruits. Elles vous seront livrées chez vous, au bureau ou bien ... où vous voulez [...]
Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]
Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 : l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]