Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! Nous l’avons testé pour vous ! Dans le cadre de la phénylcétonurie, cela s’appelle « le congé [...]
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares. Offrir des soins aux [...]
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec le Dr. Tom Franklin, Président de la NPKUA Scientific Advisory Board, qui donne un aperçu [...]
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la recherche sur la phénylcétonurie. Nous les en remercions vivement !
La gourde de Squooshi permet d’emporter partout vos compotes maison, purées, yaourts ou même des smoothies. Une gourde écologique pour toute la famille, les petits et les grands ! La fermeture hermétique située au bas de la gourde permet de la remplir et de la nettoyer [...]
Chères familles, Les Feux Follets, c’est votre association, elle existe par vous et vit avec vous ! Nous vous invitons à partager tout ce que vous souhaitez, avec l’ensemble des familles : vos recettes, vos photos, vos témoignages, vos envies, vos souhaits, vos questions ! En votre nom [...]
Bonjour à tous, La rentrée approche. Inscrivez-vous vite, si ce n’est déjà fait, pour le 2e cours de cuisine hypo par Internet le 4 octobre ainsi que pour notre Congrès annuel des 25-26 octobre. Pensez également à vous approvisionner en étiquettes pour l’école et le Congrès. [...]
Petit rappel en cette période estivale et donc de préparatifs de la prochaine rentrée scolaire... des étiquettes sympas, résistantes, personnalisées, qui passent au micro-ondes et au lave-vaisselle, pour la vaisselle de nos phénylous à la cantine ! N'oubliez pas de sélectionner l'association à la [...]
Chers adhérents, Les Feux Follets ont besoin d’aide ! Nous recherchons un profil informatique/webmaster pour aider à l’administration technique du site. Alors si vous avez un peu de temps, des compétences et que vous souhaitez vous investir au sein de l’Association, n’hésitez plus. Rejoignez-nous en écrivant à communication@phenylcetonurie.org ! [...]
La Course des Héros du 15 juin 2014 à Lyon s’est très bien déroulée et nous tenons à vivement remercier tous les donateurs et participants à la collecte de dons organisée à cette occasion ! Les chiffres clefs : - 1 équipe : Les Héros PCU, parmi plus [...]