Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris). Le programme est désormais disponible : A [...]
En Assemblée Générale 2018 nous vous annoncions que nos démarches avaient abouti dans le cadre de notre projet "Certification d'un centre de vacances pour accueillir des enfants Phénylcétonuriques". En effet, il s'agissait d'un projet au sein des Feux Follets : nous avons donc cherché des [...]
Bonjour à tous, Plus que 5 jours pour vous inscrire au 24ème Congrès annuel de l'Association, qui se déroule les 19 & 20 octobre à Belambra La Colle sur Loup à St Paul de Vence. Retrouvez tout le programme du week-end en détails et le [...]
Le PKU Sphere est le premier substitut de protéines à base de glycomacropeptides (GMP) de VITAFLO. Les glycomacropeptides sont des protéines issues du « petit lait » (ou lactosérum) provenant de la coagulation du lait dans le processus de fabrication du fromage. Les GMP sont naturellement pauvre [...]
Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre ! Voici les 3ères dates pour commencer. Si l’une d’entre elles vous intéresse, parlez-en à votre diététicien(ne) : 28 septembre à Lyon : Rencontres dédiées aux adultes PCU 28 septembre à Rouen : [...]
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (voir une vidéo de présentation de leurs missions ici.) ont re-candidaté fin 2018 pour une période de 4 ans auprès de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Les résultats de l’appel à re-labellisation ont été diffusés [...]
Bonjour à tous, Ce mois de juillet une campagne d'information Européenne a été diffusée : PKU Live unlimited - des témoignages vidéos d'adultes Phénylcétonuriques de toute l'Europe, dont Antoine qui vit en France. A découvrir ici ! Dernière ligne droite pour les inscriptions au Congrès [...]
Dans le régime hypoprotidique de la phénylcétonurie et de la leucinose, la principale préoccupation ce sont les repas ! Et donc les RECETTES ! Où en trouver ? Une compilation extra-ordinaire faite pour VOUS ! Petit tour des sources à connaître : Sur le site [...]
Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec [...]
Nous vous l'annoncions ici, les inscriptions pour le Congrès Annuel de l'Association sont ouvertes ! Il se tiendra les 19&20 octobre à Belambra Club "Les terrasses de St Paul de Vence" près de Nice. Rappel du programme : Pour les inscriptions c'est par ici : [...]