Une avancée potentiellement majeure est en cours pour la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU) en France. La société PTC Therapeutics a déposé, le vendredi 23 janvier, un dossier auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour son évaluation. Celle-ci servira à [...]
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si pendant longtemps, le régime alimentaire strict était la seule option disponible, plusieurs traitements ont depuis [...]
En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». Ce document revient aujourd’hui dans l’actualité, alors que l’Union Européenne révise sa législation pharmaceutique générale [...]
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif est disponible sur le marché pour permettre aux personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) de mesurer [...]
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter ses apports en phénylalanine (Phe) chaque jour. En France, cela se fait généralement via le [...]
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances hospitalières ou de santé publique. Et cette représentativité passe concrètement par des Représentants des Usagers [...]
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on réellement sur son efficacité et son potentiel ? On fait [...]
Avez-vous écouté l'épisode du podcast Lead Corn sur les Feux Follets dans le cadre du Podcasthon ? En effet, Élodie, de Lead Corn, a interviewé Laëtitia, ancienne présidente de l'association, pour un super épisode. Si vous ne l'avez pas encore écouté, empressez vous de [...]
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]
