Chaque année, le 28 février, la Journée des Maladies Rares met en lumière les millions de personnes concernées par ces pathologies peu connues du grand public. À cette occasion, nous souhaitons faire découvrir la phénylcétonurie (PCU), la maladie que nous représentons majoritairement, ainsi que [...]
2025 est une année spéciale pour notre communauté : nous fêterons les 30 ans des Feux Follets ! Une belle occasion de montrer votre attachement à notre association, de célébrer ensemble ses réussites et d’assurer qu’elle continue d’exister et de se battre pour les [...]
Grâce à la participation des salariés de Serfim T.I.C. au « Marathon du Beaujolais » en novembre dernier, les Feux Follets ont reçu un chèque de 2 500€ !!! Nous remercions chaleureusement tous les coureurs et marcheurs, et particulièrement Jérémy Ballet, adulte PCU à l’initiative de ce [...]
Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU. Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos propres parents. L’euphorie de l’arrivée de bébé est interrompue subitement. C’est d’abord l’émotion qui nous [...]
La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires, en particulier ceux atteints de phénylcétonurie (PCU), maladie la plus [...]
Cette année, deux figures emblématiques de notre Conseil d'Administration, Véronique Berthe-Dequin et Cassandre Raclin, ont achevé leurs mandats au sein des Feux Follets. Leur départ marque la fin d'une époque marquée par leur immense implication, et nous tenons à leur exprimer notre gratitude pour [...]
Bonne nouvelle pour les membres et adhérents de l’association : les supports de l’Assemblée Générale 2024 sont disponibles en ligne ! Vous pouvez retrouver les documents, présentations et vidéos de toutes les éditions dans notre bibliothèque numérique ici. Accédez directement aux supports de l’AG [...]
️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche [...]
Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo et l'association Les Feux Follets, et se déroulera à l’hôtel Mercure Bordeaux Gare Atlantic pour [...]
En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre association. Cet événement a permis de collecter un total impressionnant de 4 500 €, une [...]
