"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès à l’éducation, la santé, la nutrition, le bien-être, l’éveil…" Cette association s’occupe aussi des enfants atteints [...]
En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui fêtait pour l’occasion ses 40 ans d’existence. […]
Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des malades" et le slogan "Ensemble, faisons entendre la voix des malades". Retrouvez ici le site [...]
Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe). Pour voir la [...]
L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]
J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er au 4 Septembre. Le comité organisateur avait en effet invité l’association à exposer un stand [...]
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque année, l'Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au [...]
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
Dominique Rappe est professeur de Français à l'Institut de la Providence de Champion (Belgique), et l'auteur du livre GwenGlott. canalc.be Ce papa d'une jeune fille de 17 ans atteinte de phénylcétonurie, a choisi de reverser ses droits d'auteurs à l'Asbl Boléro (Association Sans But [...]
Maladies Rares Info Services a publié, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l'Observatoire des maladies rares, "sur le parcours de santé et de vie". Les participants aux enquêtes de l’Observatoire n’ont pas pour vocation [...]