En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui fêtait pour l’occasion ses 40 ans d’existence.

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Dans cet article nous allons évoquer:

I. Qu’est-ce que l’association E.S. PKU

II. Le déroulement du congrès

III.Le témoignage des CDJistes présents

Qu’est-ce que l’association E.S.PKU?

La Société européenne de la phénylcétonurie et des maladies apparentées traitées comme la phénylcétonurie (ou E.S.PKU) est l’organisation faîtière de 33 associations nationales et régionales représentant 30 pays européens. Depuis 1987, des représentants de la plupart des pays européens se sont réunis pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. L’histoire plutôt courte de l’E.S.PKU montre d’ores-et-déjà que la qualité s’est considérablement améliorée.

Le déroulement du congrès 

Le principal événement de l’E.S.PKU est une conférence européenne annuelle. Cette conférence est unique, puisque patients (avec les parents) et représentants médicaux participent à cette réunion. Les patients ont leurs propres sessions pendant qu’une conférence médicale se tient en parallèle. Entre les  différentes sessions, le temps libre permet aux participants d’apprendre à se connaître et à échanger ensemble autour de la PCU.
A côté de cette conférence, l’E.S.PKU soutient ses membres grâce a son propre hall d’entrée dans l’UE et possède de bonnes relations au niveau des industries européennes (et dans le monde).

Nous sommes arrivés un jeudi à l’hôtel Holiday Inn où se tenait le congrès et où l’on nous a remis les sacs d’accueil qui contenaient badges, dépliants, et autres programmes avant le mot d’accueil de Thobias S.Hageborn, président de DIG-PKU et secrétaire de l’E.S. PKU.

De retour le lendemain, l’espace ouvert était occupé par les divers entreprises qui présentaient leurs produits. En partant des plus familières pour les français comme Taranis, Vitaflo et Nutricia, nous avons pu rencontrer Mevalia, Meta-X, PreKU Lab et l’américain Cambrooke. Un représentant du site allemand delifirst.de était d’ailleurs aussi présent; ce site permet de commander des produits hypoprotidiques que l’on ne connait pas traditionnellement en France ou qui ont été déréférencés de l’AGEPS.

Nous avons par la suite pu assister aux diverses conférences qui étaient données pour les familles PCU. Un récit du vécu de la fille du professeur Guthrie, Patricia Guthrie, nous a été raconté par celle-ci en personne. Vous pouvez d’ailleurs le retrouver dans la vidéo ci-dessous:

Nous avons d’ailleurs pu la rencontrer à la suite du week-end et lui montrer notre t-shirt au logo “PCU Personne Carrément Unique” qu’elle a adoré!

ESPKU Patricia Guthrie

De gauche à droite: Julie Dequin, Marie Balança-Devaux , Loïc Lalin et Patricia Guthrie

Entre alternance stands et salle de conférences, il faut avouer que nous avons eu le temps de rater quelques interventions! Cependant nous sommes revenus à temps pour la présentation des très attendues recommandations européennes, le contexte dans lequel celles-ci ont été élaborées ainsi qu’une explication de la différence entre celles-ci et celles introduites par les Etats-Unis auparavant. Parmi les thèmes abordés nous avons également pu assister à d’autres sujets comme les perspectives d’avenir sur la PKU et la vision de la PKU aux Etats-Unis.

Les repas étaient présentés sous formes de différents buffets “alimentation normale” et ” alimentation PKU”. Préparés par le chef Neil, ces excellents buffets PKU nous ont démontrés que les produits hypoprotidiques peuvent donner de succulents repas à en faire jalouser les personnes non-PKU présentes. Sans avoir pris de photos de ces buffets, nous avons immortalisé le concours de décoration de gâteaux hypoprotidiques dont en voici quelques photos: