Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition photo itinérante dans 5 villes: Nancy Nice Toulouse [...]
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau Siècle, à l'initiative de la filière AnDDi-Rares, intitulée « [CO] [...]
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! L'association change ses moyens de communications avec vous ! [...]
Toute l'équipe de l'association est très heureuse de vous présenter une nouvelle version de votre newsletter e-Lien. Après de nombreuses discussions en interne nous avons décidé de faire évoluer le rendez-vous de l'association pour le rendre encore plus proche des membres de la grande [...]
Vous avez peut-être déjà pu vous en rendre compte au cours des derniers mois, nous travaillons régulièrement sur le site pour mettre en valeur tout le contenu qui s'y trouve et vous aider à trouver les informations les plus importantes pour vous. Il y [...]
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine en ligne Jeudi 16 décembre, Nutricia, les Feux Follets et Les Enfants du jardin proposent [...]
A chaque édition de l’e-Lien le coin des recettes hypos sera LA rubrique où vous pourrez découvrir de nouvelles recettes, mais également les dates des futurs ateliers de cuisine et des partages pour adapter au mieux le régime hypoprotidique à vos goûts ! [...]
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Après 2020, ça a été à l’année 2021 d’être une période particulière pour la grande famille des Feux Follets ! Nous avons pu apprendre de la première année de pandémie pour nous adapter à de nouveaux formats afin d’être [...]
La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et de son ami François Pinat gérant de la Crêperie du [...]
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Cet e-lien du mois de décembre est plus petit mais ce n'est que pour [...]
