Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous vous retrouver en personne, il nous a fallu privilégier une solution sûre pour tous et [...]
Rejoignez nos Marmitons PCU en ligne via l'UVTD le samedi 2 octobre 2021 pour un programme particulièrement alléchant ! Découvrez le menu qu'ils nous ont concocté en visionnant cette vidéo : Venez nombreux ! Nathalie [...]
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
Le 23 septembre prochain, dès 14h00, une webconférence interactive sur la PCU, proposée par Biomarin, sera modérée par le Professeur François MAILLOT ! Découvrez la thématique détaillée de cet évènement et l'adresse de connexion pour y participer dans cette vidéo : Soyez [...]
La Fondation Maladies Rares organise l'évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence. Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour objectif de rassembler l'ensemble de la communauté maladies rares et de créer un espace de [...]
Du 21 au 23 octobre 2021 aura lieu la 6ème édition des Universités d'automne de l'Alliance Maladies Rares. Elle se tiendra dans un format hybride, mixant le présentiel à Paris et les séquences accessibles à distance, en visioconférence. L'objectif de ces journées, grâce aux divers [...]
En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de saison ! C'est l'occasion de manger des pâtes hypos autrement qu'avec les habituelles sauces [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices ! Cet e-Lien du mois d'août est placé sous le signe de l'IMPLICATION. Rappelons que celle de nos familles et de nos proches se mesure tous les jours. Depuis toujours à [...]
Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA - National PKU Alliance ou NPKUA - et son riche [...]
Rejoignez-nous en ligne le samedi 23 octobre 2021 pour le 26ème Congrès annuel de notre association ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)