L’association

Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021

Par |2021-05-19T21:20:36+02:0019 mai 2021|L'association, La PCU en Europe|

Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]

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Appel à témoignages !

Par |2021-05-19T21:20:14+02:0019 mai 2021|L'association, Témoignages|

Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]

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Des recettes hypos alléchantes et idéales pour fêter le retour des beaux jours !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0019 mai 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les voici ci-dessous ! Smoothie hypo à la fraise : téléchargez la recette et régalez-vous ! [...]

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Un dessert hypo gourmand façon riz au lait et deux ateliers en ligne de cuisine hypo au mois de juin !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0019 mai 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien.                  Retrouvez ce mois-ci le tutoriel d'une nouvelle recette : le riz vanillé [...]

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L’e-Lien n°84 : Edito

Par |2021-12-27T15:04:26+01:0019 avril 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien.   Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l'occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles [...]

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La PCU en “série” : une interview à découvrir sur EwenLife

Par |2021-04-19T23:23:21+02:0019 avril 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]

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Solidarité sportive au profit des Feux Follets

Par |2021-04-19T23:24:54+02:0019 avril 2021|L'association, Témoignages|

C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année consécutive, elle décide d'organiser un marathon de vélo en salle - chaque année, elle reverse [...]

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Un nouveau moyen d’adhérer à l’association : en ligne !

Par |2021-04-19T23:22:24+02:0019 avril 2021|L'association|

Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un chèque reste disponible, cependant nous avons voulu vous faciliter cette démarche. Tout se passe désormais [...]

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