Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les voici ci-dessous ! Smoothie hypo à la fraise : téléchargez la recette et régalez-vous ! [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. Retrouvez ce mois-ci le tutoriel d'une nouvelle recette : le riz vanillé [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l'occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles [...]
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques côté PCU. Il est vrai que cela peut être un casse-tête lorsqu'on est PCU car, [...]
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année consécutive, elle décide d'organiser un marathon de vélo en salle - chaque année, elle reverse [...]
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un chèque reste disponible, cependant nous avons voulu vous faciliter cette démarche. Tout se passe désormais [...]
Pour le bon suivi de sa maladie, des prélèvements sanguins sur buvard, appelés tests de Guthrie, doivent être réalisés régulièrement. Cela consiste à "piquer" le talon ou le bout du doigt de votre enfant afin d'obtenir une goutte de sang qui sera déposée sur buvard. [...]
Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M. Cette Assemblée Générale réunit une fois par an [...]