Les rassemblements

Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !

Par |2025-04-12T11:28:26+02:005 avril 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Témoignages|

Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets !  Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le [...]

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Retour sur la journée des Maladies Rares 2025

Par |2025-03-12T22:48:28+01:0021 mars 2025|L'association, Les rassemblements|

Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]

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Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.

Par |2025-03-14T12:18:22+01:0012 mars 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]

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Participez à la Marche des Maladies rares 2024 avec le CDJ

Par |2024-10-29T17:02:57+01:0029 octobre 2024|L'association, Les rassemblements|

️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche [...]

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Retour sur l’atelier de cuisine #PKUDay

Par |2024-07-01T08:27:19+02:001 juillet 2024|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les [...]

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Inscrivez-vous au congrès 2024 à Poitiers !

Par |2024-04-10T21:13:50+02:0010 avril 2024|L'association, Les rassemblements|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à Annecy et à Lille, c’est dans l’Ouest que notre grand [...]

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Congrès 2023 : retour sur notre week-end nordiste !

Par |2024-01-31T00:19:01+01:0031 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages, Vidéos|

Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]

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Congrès 2023 : une nouvelle membre d’honneur à l’association !

Par |2024-01-29T23:04:33+01:0030 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]

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Rendez-vous pour la Course des Héros 2024

Par |2024-01-26T18:32:13+01:0026 janvier 2024|L'association, Les rassemblements|

Vous faites quoi les 16 et 23 juin prochains ? Envie de nous retrouver ? Envie de se dépenser ? Envie de se surpasser ? Envie de soutenir les Feux Follets ? Ça tombe bien… La Course des Héros rempile en 2024 à Lyon [...]

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Nous avons célébré le PKU Day 2023 !

Par |2023-07-18T19:07:11+02:0018 juillet 2023|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!|

Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale. Un atelier de cuisine [...]

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