Les rassemblements

ANNIVERSAIRE / 50 ans du dépistage néonatal !

Par |2023-01-22T11:04:41+01:005 janvier 2023|L'association, Les rassemblements|

Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le dépistage néonatal recherchait uniquement la phénylcétonurie. Site du dépistage néonatal Depuis, 5 [...]

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RETOUR SUR / Finale du concours Super Toque Chef avec Thierry Marx

Par |2023-01-15T12:06:25+01:0025 décembre 2022|Les rassemblements, Témoignages|

Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, réaliser la meilleure pizza hypo lors des ateliers de cuisine Super Toque Chef réalisés en [...]

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Rendez-vous à Lille en 2023 !

Par |2022-10-29T18:56:27+02:0029 octobre 2022|L'association, Les rassemblements|

Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il nécessite entre autres : L’identification de potentiels lieux de congrès, L’étude de viabilité financière du [...]

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Une fin d’année riche en événements !

Par |2022-10-29T18:26:45+02:0029 octobre 2022|L'association, Les rassemblements|

Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022... 

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Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets à Saint-Etienne

Par |2022-07-19T22:25:51+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements|

Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]

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Rétrospectives : événements de juin !

Par |2022-07-19T21:53:23+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]

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Journée internationale de la phénylcétonurie 2022

Par |2022-07-09T13:39:06+02:0020 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]

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Grandes rencontres à Lyon !

Par |2022-07-09T13:39:19+02:0019 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]

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Trail de la Petite Sensée 2022, contre vents et COVID!

Par |2022-07-09T13:39:30+02:0018 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]

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