Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on récolte des dons et on court! ( pour les méga-courageux..) On peut aussi marcher, se [...]
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition photo itinérante dans 5 villes: Nancy Nice Toulouse [...]
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau Siècle, à l'initiative de la filière AnDDi-Rares, intitulée « [CO] [...]
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine en ligne Jeudi 16 décembre, Nutricia, les Feux Follets et Les Enfants du jardin proposent [...]
Le samedi 11 décembre 2021, l'équipe qui gère l'association des Feux Follets (le conseil d'administration) s'est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail afin de démarrer l'année 2022 qui arrive de la meilleure des façons ! Le CA [...]
