Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]
C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu à sa demande car nous souhaitons soutenir toutes les initiatives de nos membres par une [...]
Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, réaliser la meilleure pizza hypo lors des ateliers de cuisine Super Toque Chef réalisés en [...]
Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]
