Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets ! Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le [...]
Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des vocations solidaires chez ces futurs professionnels de santé. Nous lui avons posé quelques questions, il [...]
Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]
Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]
C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
