Témoignages

Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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Rétrospectives : événements de juin !

Par |2022-07-19T21:53:23+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]

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La fondatrice d’Ewenlife, l’une des 13 femmes élues Femme de Santé 2022!

Par |2022-07-09T13:47:04+02:0028 juin 2022|L'association, Témoignages|

Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur de la santé. Cette année, le 18 mai, sous le patronage d'Olivier Véran et le [...]

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Congrès 2022 : toutes les informations !

Par |2022-09-26T20:38:05+02:0020 mars 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Témoignages|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]

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Illuminations de Noël aux profits des Feux Follets !

Par |2022-07-20T14:19:19+02:001 janvier 2022|L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et de son ami François Pinat gérant de la Crêperie du [...]

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Leucinose: diffusion des témoignages Ewenlife

Par |2022-07-09T13:56:06+02:0019 novembre 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]

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Participation à la webconférence interactive sur la PCU le 23 septembre dernier !

Par |2021-10-20T00:00:21+02:0020 octobre 2021|L'association, Témoignages|

Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]

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Participation le 25 septembre à une Journée Régionale des Associations et des Familles de l’Alliance Maladies Rares !

Par |2021-10-19T23:59:52+02:0019 octobre 2021|L'association, Témoignages|

Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance.  Acteur majeur d'un peu plus de [...]

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Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !

Par |2021-09-21T19:57:41+02:0020 septembre 2021|L'association, La PCU en Europe, La recherche, Témoignages|

Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe !  Cette "conférence mondiale des patients [...]

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Appel à candidature : interview pour Ewenlife

Par |2021-08-19T23:21:09+02:0019 août 2021|L'association, Témoignages|

Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]

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