Témoignages

/Témoignages

Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

By |2018-08-02T21:24:28+00:009 décembre 2016|Témoignages|

Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]

Commentaires fermés sur Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue

By |2016-10-15T16:26:04+00:005 octobre 2016|Témoignages|

Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]

Commentaires fermés sur Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue

Le mariage d’Antoine et Justine : astuces pour la gestion des menus PCU !

By |2016-10-15T16:26:09+00:005 septembre 2016|Témoignages|

Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation maison, nous avions répondu un grand "Oui", le sourire aux lèvres. De tels moments ne [...]

Commentaires fermés sur Le mariage d’Antoine et Justine : astuces pour la gestion des menus PCU !

L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien

By |2016-10-15T16:26:19+00:0010 juillet 2016|Témoignages|

La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés.  Pour [...]

Commentaires fermés sur L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien

Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier

By |2016-10-15T16:26:30+00:0010 avril 2016|Témoignages|

Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef".   La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]

Commentaires fermés sur Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier

Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By |2016-10-15T16:26:46+00:008 décembre 2015|Témoignages|

  Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]

Commentaires fermés sur Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

Atelier Toque Chef NNC/CHU Robert Debré et les Feux Follets du 03 octobre 2015

By |2016-10-15T16:26:54+00:0012 octobre 2015|Témoignages|

Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]

Commentaires fermés sur Atelier Toque Chef NNC/CHU Robert Debré et les Feux Follets du 03 octobre 2015

Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy

By |2016-10-15T16:26:59+00:0027 juillet 2015|Témoignages|

Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]

Commentaires fermés sur Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy