Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de soins sur ameli.fr. Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous [...]
Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire un RAPO. Explications. Pour contester une décision de la MDPH il faut désormais faire un [...]
Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner dans votre régime. N’hésitez pas à donner votre avis en cliquant sur le lien suivant [...]
Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris). Le programme est désormais disponible : A [...]
France Asso Santé : la voix des usagers Connaissez-vous ce service ? France Asso Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et [...]
Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]
Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 et 10 octobre, Accueillir et accompagner les malades : les 10 et 11 octobre, Recherche [...]
Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]
Santé Info Droits => Pour toute question juridique ou social liée à votre santé ! Détails dans la brochure ci-après et sur le site internet ici.
Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les bases de la prise en charge des maladies rares en France, pionniers pour tous les [...]