Bonjour à tous,
Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite.
C’est une année pleine de très beaux projets qui s’ouvre pour les Feux Follets et pour vous patients et familles de patients.
Tout d’abord, si vous ne l’avez pas encore fait, nous vous invitons à retenir sur vos calendriers la date du 19 et 20 Octobre pour un congrès inédit dans les Alpes-Maritimes (06 – Commune de Le Colle-Sur-Loup). Nous espérons retrouver tous nos habitués et faire la connaissance de beaucoup de nouvelles familles.
Nous vous proposons aussi en 2019 deux événements exceptionnels :
- Il y aura d’abord, grâce à notre partenaire l’ENVOL, une colonie de vacances proposée spécialement pour 5 enfants PCU de 12 à 17 ans (informations inscriptions ici et formulaire de pré-inscriptions sur le bulletin d’adhésion 2019 disponible ici).
- En fin d’année nous serons heureux de convier pour la première fois une famille à rejoindre la délégation des Feux Follets à participer au congrès de l’E.S.PKU (pré-inscriptions en-cours sur le bulletin d’adhésion 2019 ici).
L’année sera jalonnée d’événements organisés par les familles mobilisées pour Les Feux Follets, notamment la Course des Héros à Lyon le 17 juin 2019, ou le Salon des Vins et Produits du terroir en septembre 2019.
En région, trois journées de Rencontres adultes PCU & conjoints seront organisées à Marseille, Nancy et Paris. Une multitude d’autres projets développés en partenariat avec notre Conseil Médical et nos partenaires feront l’actualité des Feux Follets dans les prochains mois.
Nous restons aussi mobilisés dans la filière G2M et dans le réseau Européen MetabERN. L’association les Feux Follets puise sa légitimité et sa force dans le nombre de patients que nous réunissons.
Aussi nous comptons sur vos adhésions et ré adhésions et restons à votre disposition pour répondre à toutes vos interrogations.
Belle et heureuse année 2019 à nos côtés !
Marie Balança,
Présidente des Feux Follets
Les autres actualités de ce mois de janvier à découvrir :
- Nouveau Groupe d’échanges Facebook : nous vous proposons un point 1 an après son lancement,
- Une étude sur le sommeil est en cours, pour les PCU et non PCU : pour en savoir plus et répondre c’est ici,
- E.S.PKU 2018 : Véronique et Amélie témoignent de leur séjour à Venise pour le Congrès Européen de la Phénylcétonurie,
- Le 20 décembre 2018, Loïc présentait notre Association et la phénylcétonurie aux étudiants en section diététique de Tournai,
- L’importance du régime PCU à vie : un article traduit par Phénylcétonurie Québec à lire ici,
Save the date !
Nous vous souhaitons un joli mois de février, (Psst : la recette des crêpes de nos Marmitons PCU à retrouver dans la médiathèque de l’UVTD ici – Rubrique Nos partenaires.)
A bientôt !