Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également d’autres personnes atteintes de maladies rares et traitées par un régime alimentaire strict, telles que les fructosémiques.
La fructosémie est la conséquence d’un déficit d’un enzyme appelée la fructose-1-phosphate aldolase.
Tant que le nourrisson est allaité par sa mère ou alimenté par du lait maternisé nature, il ne consomme pas de sucre (ou de saccharose, qui est composé de fructose et de glucose). Il ne présente aucun signe de la maladie.
Les premiers signes cliniques apparaissent immédiatement après la diversification alimentaire, quand on introduit dans son alimentation des produits sucrés, des fruits et des légumes.
Les principaux signes cliniques sont :
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troubles digestifs : vomissements et diarrhées
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insuffisance hépatique aiguë avec hypoglycémie.
Le traitement est essentiellement diététique et consiste en l’exclusion totale et à vie du fructose, dans la limite d’une infime quantité fixée par l’équipe médicale. Il est nécessaire de compenser la carence en vitamine C par des compléments thérapeutiques sans sucre.
LISEZ LE TEMOIGNAGE DE CHRISTOPHE, 41 ANS, ATTEINT DE FRUCTOSEMIE SEVERE.
Désormais il existe une autre association pour la fructosémie :
Association Française des Intolérants au Fructose : Fructos’ Amis pour la Vie
Retrouvez leur page FACEBOOK ici.
Et leurs coordonnées :
- MAZOYER Virginie
- Mail : contact@fructosamispourlavie.org
- Site internet : http://fructosamispourlavie.org/