En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions.

Les modalités d’inscription au congrès en ligne de l’Alliance Maladies Rares seront communiquées prochainement. A cette occasion, l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares sera au cœur des débats et se déclinera autour de trois axes : le diagnostic, la recherche et les traitements, les parcours de vie et les handicaps.

Sept des douze rendez-vous régionaux initialement prévus sont maintenus au planning, sous forme de visioconférences, programmées de 10h00 à 13h00 : samedi 19 septembre pour Nantes, samedi 10 octobre pour Lille, samedi 7 novembre pour Tours, mardi 10 novembre pour Paris, samedi 21 novembre pour Marseille, samedi 28 novembre pour Caen et à une autre date que le 12 septembre, qui reste encore à définir, pour Biarritz. Ouverts aux personnes malades et à leurs familles, aux patients isolés et aux associations (membres ou pas de l’Alliance Maladies Rares), ces évènements permettront d’évoquer les thèmes suivants : l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge, de même que l’engagement bénévole au sein du collectif de l’Alliance Maladies Rares.

L’enquête initiée par l’Alliance Maladies Rares et visant à mesurer les conséquences de l’épidémie de Covid-19 sur la prise en charge des personnes concernées par une maladie rare a recueilli plus de 2 000 réponses entre avril et juillet 2020.

Les pathologies des 23 filières de santé maladies rares, ainsi que les cancers rares, y sont représentées. Les résultats de cette enquête seront entre autres communiqués courant septembre 2020 au Ministère de la Santé à l’occasion d’un groupe de travail portant sur les enseignements à tirer de la crise sanitaire.

  • Du côté de l’AFM-Téléthon, le lancement du Téléthon 2020 s’est également fait en ligne et en live en direct d’Evry samedi 12 septembre de 11h30 à 12h30 et a rassemblé pas loin de 1000 personnes ! J’ai eu l’opportunité de pouvoir y assister à distance et, si vous le souhaitez, vous pouvez encore le voir ici :

Placée sous le signe de la FORCE, le moteur quotidien des familles, des chercheurs, des bénévoles et autres acteurs associés, cette nouvelle édition du Téléthon reviendra notamment sur les 30 ans du Généthon et sur les nouvelles avancées en matière de thérapie génique. L’espoir se transforme en réalité !

Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM-Téléthon, l’a assuré : « Aujourd’hui, des premiers médicaments de thérapie génique sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares ! ». Serge BRAUN, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, qui interviendra sur ce thème à l’occasion de notre Congrès digital du 17 octobre prochain, et Frédéric REVAH, directeur général du Généthon, ont ensuite fait référence à cette épopée révolutionnaire en marche depuis plus de 30 ans.

Que de chemin parcouru depuis 1987, année du tout premier Téléthon qui correspond également à mon année de naissance !

Merci à Monsieur BARATAUD, ancien président de l’AFM-Téléthon à l’origine du premier Téléthon en France et de la création du laboratoire Généthon. Ces initiatives ont permis d’énormes avancées scientifiques et continuent encore aujourd’hui à susciter beaucoup d’espoir chez les familles touchées.

Cette année, le Téléthon se déroulera les 4 et 5 décembre prochains, il vous invitera à vous mobiliser toujours plus nombreux en ligne et aura pour parrain l’artiste Matt Pokora.

En espérant vous avoir convaincus de rester connectés et impliqués à nos côtés, n’oubliez pas de nous rejoindre en ligne pour le Congrès digital des Feux Follets le samedi 17 octobre 2020 !

Essayons tous ensemble de battre notre record de participation !

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)