Les institutionnels
La Filière G2M a pour vocation d’améliorer la prise en charge des Patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du Patient. Elle s’articule pour cela autour de Centres de Référence, de Centres de Compétence, de laboratoires ainsi que d’Associations de Patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme.
Unité Fonctionnelle Rétrocession pour la délivrance à domicile, partout en France, des traitements de différentes pathologies rares dont les maladies métaboliques héréditaires.
Coordonnées de l’unité rétrocession : AGEPS Unité Fonctionnelle Rétrocession 13, rue Lavoisier – 92023 Nanterre Cedex
Mail : eps-retrocession-sad@aphp.fr/ Téléphone : 01 46 69 14 00
Les associations
| Partenaire | Description |
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Alliance Maladies Rares : Collectif de plus de 200 associations de malades atteints de pathologie rare. A l’initiative du Plan National Maladies Rares et forte implication dans son suivi. Information, formations et entraide. |
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Fondation Groupama pour la Santé : Fondation du groupe d’assurances mutuelles Groupama qui soutient la lutte contre les maladies rares. |
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ESPKU : Collectif des associations européennes pour la phénylcétonurie et les maladies métaboliques traitées par régime alimentaire strict. |
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Eurordis : Alliance non gouvernementale d’associations de patients atteints de maladies rares en Europe. |
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Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins en Europe. |
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Tous à l’école (anciennement Intégrascol) : Le site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. |
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Soliland : Plateforme d’achats solidaires en ligne. Jusqu’à 15% du montant de vos achats sur Internet reversés à l’association après création de votre compte et choix de l’association Les Feux Follets. |
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Magazine Declic : Le magazine familial des parents d’enfants différents |
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A-qui-S : Etiquettes très résistantes pour boîtes hermétiques ou habits. Jusqu’à 15% du montant de votre commande reversés à l’association en sélectionnant le code ROC0232 lors de la validation de votre commande. |
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CLub Rotary Ambérieux en Bugey : Club appartenant au Rotary International. Co-organisation de ventes de brioches avec les magasins Carrefour locaux depuis 2010, produits de la vente reversés en partie aux Feux Follets. |
Les industriels
Gamme de produits hypoprotidiques (Loprofin, Milupa) et mélanges d’acides aminés.
Produits de nutrition spécialisée destinés au traitement diététique des maladies métaboliques
Lancement du Lofénalac (1957-2004), première formule mondiale pour le traitement de la phénylcétonurie – mélanges d’acides aminés
Développement, production et distribution de médicaments et thérapies pour les maladies rares du métabolisme