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Récolte de fonds Ecole Notre Dame de Férel (56)

Par |2022-09-11T19:44:13+02:0011 septembre 2022|L'association|

En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était le suivant;Un déjeuner de vendredi de Carême remplacé par du riz, la différence des coûts [...]

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Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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L’e-Lien n°95 : Actualités de juillet 2022

Par |2022-07-20T14:16:30+02:0020 juillet 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]

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Coin des recettes / E-lien 95

Par |2022-07-19T22:24:22+02:0019 juillet 2022|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]

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Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets à Saint-Etienne

Par |2022-07-19T22:25:51+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements|

Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]

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Rétrospectives : événements de juin !

Par |2022-07-19T21:53:23+02:0019 juillet 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]

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Un épisode de Doc sur la phénylcétonurie !

Par |2022-07-19T09:09:29+02:0019 juillet 2022|L'association, Vidéos|

Vous connaissez la série Doc ? Petit résumé pour ceux qui auraient répondu non: il s'agit d'une série sur le milieu médical, qui se passe en Italie. C'est l'histoire d'un médecin -Doc- et de toute son équipe. Leur boulot: trouver les maladies dont [...]

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Sondage – Donnez-nous votre avis !

Par |2022-07-15T22:40:03+02:0015 juillet 2022|L'association|

L'équipe des bénévoles de l'association souhaite connaître votre pensée de nos actions et vos envies pour Les Feux Follets ! N'hésitez pas à remplir le formulaire ci-dessous pour nous aider à mieux comprendre les besoins de chacun… Cliquer ici pour accéder au sondage [...]

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Les produits Taranis deviennent certifiés bio !

Par |2022-07-17T16:47:53+02:009 juillet 2022|Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Quatre références de produits Taranis deviennent certifiés Agriculture Biologique! Nous sommes heureux de constater une évolution de composition des produits faibles en protéines qui va à la fois dans un meilleur goût et dans une utilisation d'ingrédients "de qualité". Il y a souvent des [...]

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