Nous avons appris cette semaine l'arrêt de production des biscottes TARANIS qui étaient disponibles sur l'ordonnancier des produits faibles en protéines. Il s'agit d'un arrêt de production du fabricant à cause d'une vétusté de la chaîne de production. En tant qu'association de patients nous aurions [...]
Le mélange d'acides aminés PKU Express + remplacera le PKU Express au 1er novembre 2022.Nous avons été informés que la composition de ce produit a été améliorée pour mettre à jour son profil nutritionnel en fonction des dernières directives de santé et contient du désormais [...]
En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était le suivant;Un déjeuner de vendredi de Carême remplacé par du riz, la différence des coûts [...]
Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]
Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]
Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]
Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]
Vous connaissez la série Doc ? Petit résumé pour ceux qui auraient répondu non: il s'agit d'une série sur le milieu médical, qui se passe en Italie. C'est l'histoire d'un médecin -Doc- et de toute son équipe. Leur boulot: trouver les maladies dont [...]
