Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur de la santé. Cette année, le 18 mai, sous le patronage d'Olivier Véran et le [...]
Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez des difficultés avec la délivrance de vos produits ! Mesdames, Messieurs, [...]
Malgré les ruptures sur certains produits hypo (pain Loprofin, substitut d'œuf Loprofin), nous nous efforçons de vous proposer des idées afin de pouvoir continuer à manger varié. C'est pourquoi, nous souhaitons vous rappeler des recettes que vous avez déjà dû voir passer dans les [...]
Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Les inscriptions au congrès 2022 de l'association sont ouvertes [...]
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on récolte des dons et on court! ( pour les méga-courageux..) On peut aussi marcher, se [...]
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos familles adhérentes pour les différentes activités des Feux Follets : Le conseil [...]
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]
