EVENEMENT ! Nous avons le plaisir et la joie de vous annoncer que l’application Aphetit® (pour SmartPhone) est disponible depuis le 31/08/2015 sur les plateformes de téléchargement : Apple Store et Google Play. Il s’agit de la toute première application proposée aux patients phénylcétonuriques, et leurs familles. L’application [...]
C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le régime. L'occasion de leur (re)transmettre la plaquette réalisée par le Conseil des Jeunes disponible au [...]
Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos des cours précédents, disponibles en ligne sur la médiathèque de l'UVTD ici. (Accès adhérents).
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque année, l'Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au [...]
La box à planter c'est LA solution pour trouver des légumes bio à .... quelques secondes de chez soi, sur son balcon ! Et avoir toujours ainsi à disposition de bons légumes pour les PCU ;-) Le concept de la box à planter Chaque trimestre, recevez [...]
Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à Poitiers et sous l’impulsion d’Aurélia Bourget (fille PCU du fondateur Jean-Michel Bourget). Les « raisons [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]