Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à Poitiers et sous l’impulsion d’Aurélia Bourget (fille PCU du fondateur Jean-Michel Bourget). Les « raisons [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
L'Agence de la Biomédecine, relevant du Ministère de la Santé, met à disposition sur son site des infographies pour expliquer la génétique. En chiffres et en images, vous retrouverez : l'Hérédité, les notions pour mieux comprendre la génétique, le parcours de soin en génétique médicale [...]
Les laboratoires NUTRICIA ont imaginé une Birthday Box Party pleine de surprises pour fêter le 1er anniversaire des petits PCU ! Pour la recevoir, il vous suffit d'en faire la demande (quelques temps avant la date) auprès de votre diéteticienne dans votre CHU. Pour patienter, [...]
Avis de promotion chez A-Qui-S Le pack pour l'école est à 25 euros (au lieu de 32 euros) avec le code promo ECOLE15, et ce jusqu'au 29/07/2015. Et avec le code ROC0232, 15 % du montant de vos achats sont reversés aux Feux Follets. Bonnes [...]
Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES : La procédure d’accueil : Lorsqu'une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie [...]
Le samedi 21 juin, à Lyon et Paris, nos héros ont joyeusement participé à la Course des Héros. Le montant de la collecte Feux Follets s'élève à 6 475 euros ! Merci à nos collecteurs : Notre marraine : Alexandra Berger Notre parrain : [...]