Cet été, faites une halte sur la route de vos vacances en profitant des “GRANDS-PARENTS RELAIS” : ils vous attendent pour pause café, goûter, balade, repas et/ou nuitée dans toute la France (coordonnées réservées aux adhérents). Et si vous le souhaitez, vous pouvez aussi vous [...]
LE livre pour cuisiner les légumes ! Le Chef de cuisine Thierry Molinengo nous livre 60 techniques pour couper, tailler, réaliser des gratins, des espumas, des salades composées en volume etc. Accompagné de 40 planches de légumes pour les découvrir, savoir les choisir, les [...]
Les congrès L’Assemblée Générale annuelle des Feux Follets est l’occasion d’un grand rassemblement des familles d’enfants et d’adultes phénylcétonuriques et autres maladies rares. Chaque année, tous les moyens sont mis en œuvre pour que ces Congrès soient une réussite ! Depuis quinze ans, les frais [...]
Chères familles, Derniers jours pour vous inscrire et renvoyer votre bulletin d'inscription pour le Congrès des 20 ans des Feux Follets, les 17 et 18 octobre, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier (41). A année exceptionnelle, programme exceptionnel ! Les ateliers du samedi sont d'importants rendez-vous [...]
Nous vous proposons de répondre à un questionnaire destiné à évaluer l'usage du recueil de recettes : Je mange, je me soigne - Pour vous le procurer, merci de vous rapprocher de votre centre de soins des maladies rares héréditaires du métabolisme ; pour rechercher [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, les 18 et 19 avril 2015 les Mousquetaires de la chanson ont organisé un gala au profit de l'Association les Feux Follets, dans la commune de Foissiat (01). Ce fut un véritable succès pour petits et grands comme nous le [...]
Dominique Rappe est professeur de Français à l'Institut de la Providence de Champion (Belgique), et l'auteur du livre GwenGlott. canalc.be Ce papa d'une jeune fille de 17 ans atteinte de phénylcétonurie, a choisi de reverser ses droits d'auteurs à l'Asbl Boléro (Association Sans But [...]
En 2015, l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici.
"La classe de Raphaël, 10 ans, avait gagné un concours. Ils étaient tous installés dans le bus, en direction du plus gros centre de recherche en génétique. Au programme : rencontre avec les chercheurs, visite du site et repas avec les équipes". Ainsi débute le [...]