Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]
- 27 juin 2023 Chaque année, ce sont plus de 730 000 enfants qui naissent en France. Certains voient le jour en étant porteurs d’une maladie rare, grave, évolutive. Afin de prévenir l’apparition de sévères complications pour certaines de ces maladies et d’accompagner le plus tôt [...]
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée au printemps 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont [...]
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]
Résumé d'article réservé aux adhérents de l'association Les produits hypoprotidiques et les mélanges d'acides aminés (MAA) font partie d’une catégorie de produits appelés DADFMS (Denrées alimentaires destinées à des fins spéciales). Une loi sur les DADFMS est toute récemment sortie du parlement [...]
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
Comme vous le savez avec les précédents articles cette année nous courrons à Paris et à Lyon en juin ! Vous pouvez soutenir les coureurs en participant à leurs cagnottes ou en partageant les pages de leur cagnottes: Pour vous rejoindre ou soutenir l'équipe de [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
