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Appel à cotisation 2024 & Message de l’équipe

Par |2024-01-22T14:09:26+01:001 janvier 2024|L'association|

Chères familles, C'est une nouvelle année qui se termine pour laisser place aux surprises de 2024 ! Nous sommes fiers de ce que l'association a pu réaliser en 2023 pour les familles qu'elle représente: mobilisation sur la réforme du statut des DADFMS, congrès annuel [...]

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Bon anniversaire à l’e-LIEN ! par Laëtitia D.

Par |2023-11-21T22:53:23+01:0021 novembre 2023|L'association|

Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure ! Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014. Avec Anne-Claire, la Présidente des Feux Follets à ce moment-là, nous avions été chaleureusement accueillies chez Véronique et Didier [...]

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L’e-LIEN 100ième édition ! par Pierrette G.

Par |2023-11-21T22:53:13+01:0021 novembre 2023|L'association|

Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent. Vous la retrouvez régulièrement sur le site https://phenylcetonurie.org/, onglet « Nous connaître », rubrique « Le Lien [...]

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L’e-Lien n°99 : Actualités d’été 2023

Par |2023-07-20T11:42:07+02:0020 juillet 2023|Edito E-lien, L'association|

Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés [...]

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Coin des recettes / E-lien 99

Par |2023-07-20T11:41:47+02:0020 juillet 2023|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]

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Nous avons célébré le PKU Day 2023 !

Par |2023-07-18T19:07:11+02:0018 juillet 2023|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!|

Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale. Un atelier de cuisine [...]

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La phénylcétonurie au centre de deux congrès en octobre !

Par |2023-07-18T14:47:25+02:0018 juillet 2023|L'association|

Cette année les congrès de l'association française Les Feux Follets et l'ESPKU ont lieu en même temps ! Les inscriptions au congrès des Feux Follets étant closes, vous pouvez maintenant vous inscrire au congrès de l'ESPKU qui se déroulera à Birmingham, en Angleterre. [...]

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Un mois de juin sportif et solidaire !

Par |2023-07-17T23:52:48+02:0017 juillet 2023|L'association|

Le mois de Juin a été rythmé par les actions sportives et solidaires à travers toute la France, vous pouvez retrouver des témoignages de ces activités ci-dessous : Retrouvez ci-dessous les témoignages des organisatrices des Courses des héros 2023 : [...]

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Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !

Par |2023-07-17T22:32:13+02:0017 juillet 2023|Témoignages, Vidéos|

Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]

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Sondage ETP de la filière G2m

Par |2023-07-13T12:42:19+02:0013 juillet 2023|L'association, Témoignages|

Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]

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