La raison d’être des Feux Follets est restée la même au fil du temps et doit perdurer dans les prochaines années ! Transmettre des informations scientifiques et médicales, Donner des conseils et des idées Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger Apporter un soutien [...]
L'Association les Feux Follets c'est VOTRE Association ! Vous pouvez agir, proposer des idées, partagez une compétence. Chaque année, toutes les missions des Feux Follets sont mises à plat, discuter et redistribuées en interne entre tous les administrateurs. Nous avons besoin de vous ! Vous [...]
L'Assurance Maladie met à disposition des professionnels de santé une fiche d'information sur la prévention et la prise en charge des femmes enceintes, spécifique aux femmes phénylcétonuriques. N'hésitez pas à en prendre connaissance et à les orienter sur cette page d'information. La phénylcétonurie chez les [...]
Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]
C'est l'histoire d'une entreprise, Bi Clips, créée par 12 élèves du collège Lizéen Camille-Saint-Saëns (Haute Marne) dans le cadre de la Classe Découverte Professionnelle. Ils ont imaginé un clip révolutionnaire de « rencontre pour vos chaussettes », appelé SockSock, permettant de ne plus égarer les chaussettes lors [...]
Voici le documentaire du BTS Audiovisuel du Lycée Suger (Paris) dans lequel 3 familles des Feux Follets ont accepté de participer au printemps 2013. Réalisation : Lorin Harel, papa d’un jeune PCU. Lien vers Youtube
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !
Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d'avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé [...]
Chers adhérents, Grâce au partenariat entre la Fondation Groupama pour la Santé, l'UVTD et les Feux Follets, des ateliers cuisine diffusés par internet ont débuté le 7 juin 2014. Deux autres sessions ont eu lieu le 4/10/2014 et le 7/02/2015. L'ensemble des vidéos sont accessibles sur [...]
Le 21 juin 2015 aura lieu la Course des Héros - Parc de Gerland à Lyon/ Parc de St Cloud à Paris Le concept "Faites grandir une cause à grands pas" Les coureurs s'inscrivent au profit d'une association caritative sur le site officiel de la Course [...]