Les sites Internet de référence sur la Phénylcétonurie en France et dans le monde :

– EN FRANCE

PROFESSIONNELS

• L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE)

• L’Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire (AFPSSU)

• L’Alliance Maladies Rares (AMR)

• La Fondation Groupama pour la Santé

• La Haute Autorité de Santé (HAS)

• Intégrascol

• Intégration scolaire et Partenariat

• Orphanet

• Société Française pour l’étude des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM)

• Assurance Maladie : pour les médecins – le dépistage néonatal – la phénylcétonurie chez les femmes enceintes

HOPITAUX

Les Centres de Référence des maladies héréditaires du métabolisme :

• Hôpital Jeanne de Flandres, Lille – Création d’une cuisine adaptée

• Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon

• Hôpital des Enfants de la Timone, Marseille

• Hôpital Brabois Enfants, Nancy

• Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris

• Hôpital Robert Debré, Paris

Les Centres de Compétence des maladies héréditaires du métabolisme :

• Hôpital Morvan, Brest

• Centre de Compétence en Maladies Héréditaires du Métabolisme Sud-Ouest (CECOMSO) Hôpital des Enfants, Toulouse

• CHRU de Tours

ASSOCIATIONS

LES FEUX FOLLETS, l’association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires traitées par régime alimentaire strict :

• Ce nouveau site

• L’ancien forum fermé (mais toujours consultable et contenant une mine d’infos)

• Le forum Facebook « Phénylcétonurie : Association Les Feux Follets »

Autres associations concernant des maladies héréditaires du métabolisme (hors PCU) :

• L’association Les Enfants Du Jardin (acidopathies, hyper-ammoniémies, troubles du cycle de l’urée, tyrosinémies…)

• L’association Fructosémie-Intolérance Fructose et son forum

• L’association des Familles Galactosémiques de France (AGFG)

• L’association Francophone des Glycogénoses (AFG)

Ici retrouvez les autres associations PCU en Europe et dans le reste du monde