Feux follets

Journée Familiale autour de la PCU et des Maladies Métaboliques

Par |2025-03-12T16:07:29+01:0012 mars 2025|, , |

Nous vous donnons Tous Rendez-vous à Brive la Gaillarde le Samedi 12 Avril 2025 dans l'établissement Le Complexe Pour partager un moment conviviale où petits et grands trouverons leur Bonheur. Pour s'inscrire c'est ICI  Vous pouvez consulter l'article sur cet événement à venir.

Commentaires fermés sur Journée Familiale autour de la PCU et des Maladies Métaboliques

Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.

Par |2025-03-14T12:18:22+01:0012 mars 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]

Commentaires fermés sur Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.

Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !

Par |2022-07-09T13:56:20+02:0019 novembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos, Vos droits et démarches|

Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]

Commentaires fermés sur Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !

L’e-Lien n°90 : Edito

Par |2021-12-27T15:06:37+01:0020 octobre 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas ce rendez-vous !! Soyez des nôtres et [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien n°90 : Edito

Participation à la webconférence interactive sur la PCU le 23 septembre dernier !

Par |2021-10-20T00:00:21+02:0020 octobre 2021|L'association, Témoignages|

Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]

Commentaires fermés sur Participation à la webconférence interactive sur la PCU le 23 septembre dernier !

L’e-Lien n°89 : Edito

Par |2021-12-27T15:04:43+01:0020 septembre 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois de septembre vous invite donc à la MOBILISATION !! En effet, nous ne rappellerons jamais [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien n°89 : Edito

Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”

Par |2021-09-20T11:53:45+02:0020 septembre 2021|L'association, Vos droits et démarches|

En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour [...]

Commentaires fermés sur Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”

Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !

Par |2021-09-20T02:21:56+02:0020 septembre 2021|L'association, Les rassemblements|

Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous vous retrouver en personne, il nous a fallu privilégier une solution sûre pour tous et [...]

Commentaires fermés sur Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !
Aller en haut