Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M. Cette Assemblée Générale réunit une fois par an [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. En ce 20 mars, vive le printemps qui pointe le bout de son nez et l'approche de Pâques ! Cet e-Lien gourmand devrait ravir les petits et grands gastronomes PCU avec les nombreuses recettes qui [...]
Souvenez-vous, samedi 20 février, nous nous sommes retrouvés en ligne pour un atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo et nous avons appris à faire de la pâte feuilletée hypo ! Nous étions une quinzaine de participants, accueillis par Loïc LALIN, Président des Feux [...]
Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en collaboration avec le CHRU de Strasbourg et avec le support de Vitaflo. À [...]
Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à coudre. Ayant une grand-mère couturière, j’ai grandi au milieu des bobines et des canettes. L’envie [...]
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de cuisine en ligne le samedi 13 mars de 10 h à 12h30. Sous les [...]
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons. Nous nous réjouissons de [...]
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]
“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]