Du 21 au 23 octobre 2021 aura lieu la 6ème édition des Universités d'automne de l'Alliance Maladies Rares. Elle se tiendra dans un format hybride, mixant le présentiel à Paris et les séquences accessibles à distance, en visioconférence. L'objectif de ces journées, grâce aux divers [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices ! Cet e-Lien du mois d'août est placé sous le signe de l'IMPLICATION. Rappelons que celle de nos familles et de nos proches se mesure tous les jours. Depuis toujours à [...]
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
Bonjour à tous, En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu'elles approchent à grands pas pour vous ! Je pense que vous ne me contredirez pas si j’affirme que toute excursion constitue [...]
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique. Ce cours a été développé dans le cadre du Programme commun européen sur les maladies [...]
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 au 11 juin 2021 par visioconférence, a rassemblé plus de [...]
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l'occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles [...]
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l'Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et Carnaval : autant de preuves qui soulignent que le mois de février non plus n'est [...]