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Cette année, le Professeur François FEILLET quitte le Conseil Médical des Feux Follets. Pr FEILLET fait partie de l’histoire de notre l’association depuis 2007, année de la création [...]
Les thérapies pour la Phenylcetonurie
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si [...]
La PCU et les besoins médicaux non satisfaits : un enjeu au cœur de l’actualité européenne
En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». [...]
On vous présente EgooPhe
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif [...]
Calculer les parts…sans prise de tête !
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter [...]
️ Représentants des Usagers : un rôle essentiel pour défendre les patients PCU dans votre région
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances [...]
Changements à venir sur les produits référencés [2025]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits [...]
Retour sur l’atelier cuisine de Saran
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Atelier cuisine à Saran (45)
Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un [...]
Trail de la Petite Sensée
Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se [...]
Recommandations européennes sur la phénylcétonurie : ce qu’il faut retenir
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes [...]