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L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies [...]
6ème Salon des Vins et Produits du terroir à Le Drennec (29) : liste des exposants
Nous vous avions annoncé ici le 6ème Salon des Vins et Produits du Terroir, qui se déroule le week-end du 30 septembre et 1er Octobre à Le Drennec, dans le [...]
Participez le 22 septembre : Journée Centre de référence maladies métaboliques Ile de France et Associations de Patients
Réservez votre journée et venez participer à la journée des Centres de Réferences des maladies métaboliques d'Ile de France du vendredi 22 septembre 2017 à Paris, à l'auditorium de l'Institut [...]
L’e-Lien N°40 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : [...]
Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours
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Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique
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L’e-Lien N°39 : Edito
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EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”
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AGEPS : courrier de demande d’informations administratives
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Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut [...]
