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EVENEMENT : PCU Kids pour Ordinateur
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer [...]
L’e-Lien N°38 : Edito
Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle [...]
L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires
Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de [...]
Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !
On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique ! Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au [...]
Vive la Team “Duck Race” ! : bilan de la course des canards en plastique sur l’Yonne
La "Duck Race" s'est déroulée le dimanche 4 juin à Auxerre sur l'Yonne. Une journée de fête et de solidarité ! A l'initiative de la Table Ronde Française, cette surprenante course [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse
Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU [...]
Un nouveau succès pour la Chorale “Chanter la vie” au profit des Feux Follets
Ce deuxième concert, à l'initiative de la Famille PINEAU, au profit des Feux Follets, a été un second succès. Le premier concert s'était déroulé le 22 janvier à l'Eglise Notre [...]
Retours sur la rencontre en région toulousaine du 13 mai !
Le samedi 13 mai 2017, une rencontre était proposée au Bowling de Colomiers (31). Cette après-midi fut une véritable réussite : 18 familles étaient présentes ! 53 personnes ont partagé [...]
L’e-Lien N°37 : Edito
Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU [...]
Colonie de vacances certifiée Feux Follets : sondage
Lors de l'assemblée générale du dimanche 23 octobre nous avions proposé une nouvelle vision de la colonie de vacances pour enfants phénylcétonuriques. En effet, les membres actuels du Conseil d'Administration ont [...]
Demandes à la MDPH : un nouveau formulaire et un nouveau certificat médical
INFORMATIONS - VOS DROITS Pour vos demandes d'Allocations d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) Nouveau formulaire A partir du 1er septembre 2017, toute demande d'aide auprès [...]
Je vous raconte mon voyage en Italie ! Julie, 14 ans, PCU
Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin [...]