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Le Mémo des Légumes !
Belle surprise en librairie que cette jolie petite boîte "Le Mémo des légumes" réalisée par Anne-Sophie Baumann (auteur) et Sébastien Pelon (Illustrateur) aux Editions Flammarion-Père Castor, 10,50 euros. Le livret joint [...]
L’e-LIEN N°29 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé, ainsi que vos enfants, une bonne rentrée. Afin d'accompagner les enseignants et le personnel de l'école, nous vous rappelons l'existence de [...]
Babel PCU from CDJ (english version)
EVENT ! "Babel PCU" The PCU Babel is a series of 21 cards in 18 different languages with a few words about what a PCU can or cannot eat. They [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 3 : l’Allemagne
Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge [...]
Le mariage d’Antoine et Justine : astuces pour la gestion des menus PCU !
Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation [...]
Cuisine vert avec Hubert : une nouvelle aventure pour ce livre drôlissime
L'année dernière nous vous proposions de découvrir le livre "Cuisine vert avec Hubert", l'histoire de ce lutin expert en légumes verts qui cuisine pour un géant mal luné ! Les [...]
La Fée des Geekettes sera présente à la Japan Touch de Lyon les 10 et 11 décembre 2016
Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a [...]
Maladies Rares Info Services : rapport d’activités 2015
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L’e-LIEN N°28 : Edito
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Le site internet de la Filière de santé maladie rare maladies métaboliques “G2M”
Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis [...]
Les rencontres de la SFEIM 2016 à Grenoble : les Feux Follets étaient présents
La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en [...]
Questionnaire en ligne : le reste à charge des familles dans le cadre de maladie rare
QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. [...]