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Résultats 2015 du Téléthon : une généreuse mobilisation cette année encore !
La collecte finale du Téléthon 2015 a été diffusée : elle s'élève à 93 850 778 euros, Une généreuse mobilisation pour cette 29ème édition !! Retrouvez l'annonce sur le site [...]
L’e-LIEN N°23 : Edito
Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de [...]
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et [...]
Et si vous organisiez votre propre atelier/rencontre ? : Les Feux Follets vous accompagnent !
C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans [...]
Le 19 juin, rendez-vous avec la Course des Héros à Lyon et Paris
C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. [...]
Week-end adultes PCU à Paris, les 23 et 24 avril : derniers jours pour s’inscrire !
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, [...]
Appel du 29 février 2016 pour un 3ème Plan National Maladies Rares
Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades [...]
Guide interactif du parcours avec une maladie rare
Le Guide interactif du parcours avec une maladie rare est proposé par l'Alliance Maladies Rares. IL s'agit d'un outil original d'informations et d'orientation du parcours avec une maladie rare. Ce [...]
Centre PCU by 1 enfant 1 espoir en Tunisie
"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès [...]
Retour en photos sur la chandeleur du 27 janvier à Tours !
Le 27 janvier 2016, on a fêté la chandeleur au CHU de Tours ! Retour sur ce goûter en photos.
L’e-LIEN N°22 : Edito
Bonjour à tous, Tout d'abord, voici un petit rappel des prochaines dates qui vous attendent : La journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016 Soirée raclette au profit des Feux [...]
Sondage pour les ateliers du Congrès 2016 : à vos votes !
En janvier, dans l'Edito, nous vous annoncions le retour des ateliers le samedi après-midi. Nous avons sélectionné 10 thèmes potentiels parmi lesquels 4 seront choisis pour 2016. Les 4 thèmes [...]